Κυριακή, 2 Δεκεμβρίου 2012

Τι είναι ο αυτισμός;


15 πράγματα που θα έπρεπε να ξέρει ένας γονέας αυτιστικού παιδιού.
Η Perla Messina είναι η πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών και ΥΛΑ (Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμού). Με σπουδές στην Ψυχολογία, μιλάει έξι γλώσσες, μοιράζει το χρόνο της ανάμεσα στην Αθήνα και το Αμστερνταμ και είναι η πλέον κατάλληλη να μιλήσει για τον αυτισμό. Τα άρθρα της είναι πάντα κατατοπιστικά και εξαιρετικά διατυπωμένα. Πάντα πλούσια σε πληροφορίες, δίνουν μια διαυγή εικόνα του αυτισμού και μας ενημερώνουν με κατάλληλο και αξιόπιστο τρόπο. Η Perla, με τον κριτικό τρόπο σκέψης της, αίρει τις παρανοήσεις και αναδεικνύει αποτυχημένες εκπαιδευτικές παρεμβάσεις που κάνουν ουσιαστικά κακό, στο αυτιστικό παιδί. Παράδειγμα είναι η ίδια της η ζωή. Διαβάστε το εξαιρετικό άρθρο στο newsitamea.gr και στο προφίλ της στο Facebook

" 15 πράγματα που θα έπρεπε να ξέρει ένας γονέας που υποπτεύεται ή ξέρει ότι το παιδί του είναι αυτιστικό. 
1) Τα πρώτα χρόνια της ζωής του είναι πολύ βασικά. Είναι προτιμότερο να τα περάσει όσο το δυνατόν παίζοντας μαζί του και να το προσεγγίσει όπως θα έκανε και σε οποιοδήποτε παιδί, μοιραζόμενος τα ενδιαφέροντά του και με την απεριόριστη αγάπη που μόνο ένας γονέας ξέρει να δώσει.
2) Οι θεωρίες και οι θέσεις πάνω στο θέμα του αυτισμού είναι πάρα πολλές, οπότε όσο επισκέπτεται και μιλάει με ειδικούς θα ακούσει πολλά και διαφορετικά πράγματα. ΜΟΝΟ ΕΚΕΙΝΟΣ όμως ως γονέας ξέρει το παιδί του και έχει τη δύναμη μέσα από τη γνώση που του δίνει αυτή του η ιδιότητα να βοηθήσει ουσιαστικά το παιδί του.
3) Ο εγκέφαλος ενός αυτιστικού παιδιού λειτουργεί διαφορετικά από των υπολοίπων παιδιών. Βασικό χαρακτηριστικό του είναι ότι για να αλληλεπιδράσει με κάποιον πρέπει να τον παρατηρήσει αρκετά πρώτα, κάτι που μπορεί να παρεξηγηθεί από ένα νευροτυπικό άνθρωπο και να τον αγχώσει. Κάντε λοιπόν το ίδιο κι εσείς σε αυτό, παρατηρήστε το, χωρίς άγχος και χωρίς προκατάληψη. Έτσι σιγά-σιγά θα πάρετε πολλές πληροφορίες για τα ενδιαφέροντά του, τις προτιμήσεις του, τις παραξενιές του... Θα βρει το ίδιο τρόπους να σου δείξει τι κάν
4) Το συναίσθημα βιώνεται διαφορετικά στον αυτιστικό απ' ότι εμείς έχουμε συνηθίσει και το μοίρασμα της χαράς γίνεται μέσα από το δικό του πρίσμα. Θα θεωρήσει ότι αν κάτι αρέσει σε εκείνο θα αρέσει και σ' εσάς, ή μάλλον καλύτερα θα προσπαθήσει να σας δώσει να καταλάβετε γιατί του αρέσει κάτι με το να το κάνει και σ' εσάς
5) Θυμηθείτε ότι το να είναι κάτι μη κοινωνικά αποδεκτό, ιδιαίτερα στις μικρότερες ηλικίες, δε σημαίνει κάτι για ένα αυτιστικό παιδί. Βασικός παράγοντας του τι θα κάνει θα είναι το αν αρέσει στο ίδιο, ή το αν θεωρεί το ίδιο ότι μπορεί να αρέσει σε εσάς.
6) Η σχέση των αυτιστικών παιδιών με το άγγιγμα είναι κάτι που μπορεί να προβληματίσει τους γονείς των παιδιών αυτών. Φαίνεται πολλές φορές να το αποφεύγουν, να τους ενοχλεί ή να τους ταράζει. Όμως η αλήθεια είναι ότι ευχαριστιούνται να τα αγγίζεις και μάλιστα πολύ. Απλά δεν θα αποκτήσουν την ίδια οικειότητα με άγνωστα άτομα τόσο εύκολα και απλά όσο ένα νευροτυπικό παιδί, θέλουν και θεωρούν τον προσωπικό τους χώρο ιερό. Η θέση μέσα σ' αυτόν ΚΕΡΔΙΖΕΤΑΙ από κάποιον, δεν θεωρείται δεδομένη αλλά άμα την κερδίσεις είναι σίγουρο ότι έχεις μια πολύ σημαντική θέση στην καρδιά του. Και όταν ένα αυτιστικό άτομο αγαπάει, αγαπάει για πάντα....
7) Να έχετε υπόψη σας ότι τα παιδιά με αυτισμό μαζεύουν πολλή ένταση στο σώμα τους, εξ'ου και οι στερεοτυπικές κινήσεις που μπορεί να κάνουν με τα χέρια ή το σώμα τους. Ένα καλό μασάζ από εσάς (ως ένα άτομο που εμπιστεύεται) θα το βοηθήσει να ελέγξει τόσο τις κινήσεις αυτές όσο και ενδεχόμενα ξεσπάσματα που μπορεί να έχει (κλάματα, νεύρα κ.λπ.) από την ένταση και κούραση.
8) Ο προφορικός λόγος είναι ένα μεγάλο θέμα για τα αυτιστικά παιδιά. Καθυστερεί στην εμφάνισή του, παρουσιάζεται περιορισμένη βελτίωση στην εξέλιξή του, στερεοτυπική χρήση του και ηχολαλία. Πυξίδα για την ανάπτυξη της σωστής και επαρκούς επικοινωνίας για το παιδί είστε πάλι εσείς οι γονείς του. Μιλάτε του συνέχεια, ρωτάτε το, κρύψτε τα παιχνίδια του για να αναγκαστεί να ζητήσει βοήθεια, σχολιάζετε ότι κάνετε (π.χ. "Πω πω τι καυτή σούπα... Να τη φυσήξουμε να κρυώσει!"), προσπαθείστε να παίζετε όσο πιο πολύ μπορείτε μαζί του. Έτσι θα του δώσετε ευκαιρίες και πλαίσια μέσα στα οποία θα μπορέσει να αναπτύξει το λόγο του. Όσον αφορά την ηχολαλία, πάλι έχει να κάνει με το μοίρασμα του ενδιαφέροντός του. Επαναλαμβάνει άμεσα κάποια πράγματα για να σας δείξει ότι σας άκουσε, επαναλαμβάνει έμμεσα απόσπάσματα από ταινίες που έχει δει, τραγούδια, σειρές στην τηλεόραση, διαφημίσεις κ.λπ. για να σας δείξει κάτι που του άρεσε. Είναι μέσα στις απόπειρες της επικοινωνίας του, άρα μην προσπαθείτε να του την κόψετε, γιατί θα μειωθεί η επιθυμία του για επικοινωνία μαζί σας. Σχολιάστε αυτό που είπε αν πρόκειται για έμμεση επανάληψη με σχόλια όπως: "σου άρεσε αυτό το παιδικό/τραγούδι κ.λπ.;" Ενδεχομένως να σας απαντήσει "ναι!" από την πρώτη κιόλας φορά, όπως θα έκανε οποιοδήποτε άλλο παιδάκι! Θυμηθείτε επίσης ότι η απαντήσεις του καθυστερούν χρονικά κάπως, ιδιαίτερα στην αρχή της επικοινωνίας του. Μην επαναλαμβάνετε συνέχεια την ερώτηση, πολύ πιθανόν να το αγχώσετε και να το μπερδέψετε. Περιμένετε 1-2 λεπτά να απαντήσει κι αν δεν απαντήσει, δώστε εσείς την απάντηση για να καταλάβει τι θα περίμενε κάποιος από αυτό να πει.
9) Μην βιαστείτε να παρέμβετε στο παιδί, τουλάχιστον με ειδικούς έξω από το σπίτι και πολύωρες συνεδρίες, γιατί θα το κουράσετε και θα το αγχώσετε, με αποτέλεσμα να μην έχετε τα επιθυμητά ή και καθόλου αποτελέσματα, ή και να χειροτερέψουν κάποιες συνήθειες! Καλές είναι οι παρεμβάσεις, αλλά με σύστημα και μέτρο. Θυμηθείτε ότι:
α)το παιχνίδι από μόνο του είναι χρυσή ευκαιρία για την ανάπτυξη οποιωνδήποτε δεξιοτήτων (κοινωνικών, λεκτικών, λεπτής και αδρής κινητικότητας κ.λπ.)
β) όπως είπα και πιο μπροστά εσείς ξέρετε το παιδί σας καλύτερα από τον καθένα όπως και οποιοσδήποτε γονέας. Χωρίς να παραγνωρίζετε όποιον ειδικό θέλει να σας βοηθήσει, να κρίνετε πρώτα το ποιόν του ως ανθρώπου, γιατί αυτό θα παίξει σημαντικό ρόλο στο αν το παιδί σας θα θέλει να συνεργαστεί μαζί του, δεύτερον τις γνώσεις του, την ευαισθησία του και την στάση του απέναντί στο θέμα του αυτισμού και τρίτον να είστε επιφυλακτικοί απέναντι σε όσους βιάζονται να εκφράσουν αρνητικά σχόλια και στάσεις. Όλοι χρειαζόμαστε θετικό κλίμα για να είμαστε αποδοτικοί!
10) Η διαφορετικότητα του αυτιστικού παιδιού σας θα σας κάνει να αναθεωρήσετε πολλά δικά σας πιστεύω και αντιλήψεις, ειδικά όσα έχουν μια βάση κοινωνική, γιατί τα κοινωνικά πρέπει πολλές φορές απλά ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΝΟΗΜΑ για ένα αυτιστικό παιδί. Να είστε έτοιμοι λοιπόν να αναθεωρήσετε τη χρησιμότητα αρκετών κοινωνικών κανόνων και στάνταρ προτού δοκιμάσετε να τα προβάλλετε ή να τα επιβάλλετε στο παιδί, ιδιαίτερα αν το έχετε βάλει σε κάποια κοινωνική διαδικασία και βλέπετε ότι δεν ανταποκρίνεται ή αντιδράει. Αν και μετά από αυτό θεωρείτε τη συμμετοχή του σε αυτή τη διαδικασία σημαντική, καλή, απαραίτητη, φροντίστε να εξηγήσετε στο παιδί γιατί με απλά λόγια και ειλικρινά, πέστε του πως θα νοιώσετε εσείς όταν το παιδί κάνει αυτό που του ζητάτε και δώστε του χρόνο να επεξεργαστεί τις πληροφορίες που του δώσατε. Αυτό είναι και το πρώτο βήμα να για να συνεργαστεί μαζί σας.
11) Κάθε αντίδραση, θυμός, άρνηση, αντίσταση σε κάτι σημαίνει τρία πράγματα:
α) "δεν έχει νόημα αυτό για μένα, άρα γιατί πρέπει να το κάνω;",
β) "δεν θέλω να το κάνω αυτό μαζί σου, γιατί δε σε ξέρω/εμπιστεύομαι",
γ)"δεν μ' αρέσει αυτό που συμβαίνει τώρα, με αγχώνει/με ταράζει/με ενοχλεί/με μπερδεύει και δεν ξέρω πως να σου το πω/δείξω".
Επ' ουδενί δεν σημαίνει προσπάθεια χειρισμού, κακεντρεχής διάθεση να γίνει το δικό του (μπορεί να θέλει να γίνει το δικό του, γιατί πολύ απλά το δικό του έχει ΝΟΗΜΑ για το ίδιο!), πείσμα ή εγωισμό. Απαντήστε του με τις πράξεις ή τα λόγια σας σε αυτά τα τρία ερωτήματα και τότε η στάση του απέναντι σε αυτό θα αλλάξει. Αν δεν αλλάξει, ίσως να σκεφτείτε πρέπει να σκεφτείτε το ενδεχόμενο η άρνηση του παιδιού σας να είναι δικαιολογημένη, ή να πρέπει να σκεφτείτε άλλο τρόπο να απαντήσετε στα παραπάνω ερωτήματα.
12) Είστε το πρίσμα μέσα από το οποίο το παιδί σας βλέπει
α) τον κόσμο,
β) τον εαυτό του.
Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι: η στάση σας απέναντι στην κοινωνία και τη ζωή θα είναι καθοριστικής σημασίας για τη στάση που θα αναπτύξει το ίδιο απέναντι σε αυτήν. Η στάση σας απέναντι στον εαυτό σας θα καθορίσει τον τρόπο που σας βλέπει κι εκείνο, η στάση σας απέναντι στον ίδιο θα καθορίσει τόσο το πως θα βλέπει εσάς, όσο και το πως θα βλέπει τον εαυτό του. Να προμελετάτε όσο γίνεται τις κινήσεις και τις λέξεις σας λοιπόν, να μη φοβάστε να ζητήσετε "συγνώμη" από εκείνο σε κάποιο σφάλμα σας, όσο μικρό κι αν είναι το παιδί σας, να μιλάτε, να εξηγείτε, να διατυπώνετε πως νοιώθετε. Ακόμα και μια έκρηξη θυμού δική σας είναι λογική και αναμενόμενη κάποια στιγμή (όλοι άνθρωποι είμαστε), να φροντίσετε όμως αργότερα να του εξηγήσετε το γιατί θυμώσατε, ακόμα κι αν δεν έχει να κάνει γι' αυτό (π.χ, σήμερα είχα μια δύσκολη μέρα στη δουλειά και ήρθα πολύ αγχωμένος/η, πιεσμένος/η, στεναχωρημένος/η, γι' αυτό αντέδρασα τόσο έντονα. Αν ήμουν ήρεμος/η θα σου εξηγούσα με άλλο τρόπο τι με ενόχλησε. Συγνώμη). Η ειλικρίνειά σας είναι ο δρόμος προς την εμπιστοσύνη του, την αυτοέκφρασή του, την ασφάλεια που θα νοιώθει και τη διαχείριση του άγχους που η αλληλεπίδραση με τους ανθρώπους μπορεί να του προκαλεί.
13) Πολλές φορές θα χρειαστεί να εξηγήσετε σε πάρα πολλούς άσχετους, κακεντρεχείς, αδιάφορους (δασκάλους, συγγενείς, γνωστούς σας, ακόμη και σε άσχετους στο δρόμο δυστυχώς), διάφορα πράγματα για το παιδί σας. Σε καμία περίπτωση μην θεωρήσετε ότι πρέπει να απολογηθείτε σε κάποιον γι' αυτό, ή για τον εαυτό σας. Να απαιτείτε και να περιμένετε όλοι να του συμπεριφέρονται σαν ίσο, να μη λαμβάνουν υπόψη τους τη διαφορετικότητά του και να τροποποιούν τη συμπεριφορά τους με βάση αυτήν. Θυμηθείτε ότι μπορεί ίσως να μην έχει νόημα για κανέναν σας το παιδί να δώσει μια καλή εντύπωση π.χ. στη θεία του/της συζύγου σας και ότι οι κακεντρεχείς και οι κουτσομπόληδες ψάχνουν τροφή για σχόλια έτσι κι αλλιώς. Δεν μπορούν όλοι να έχουν καλή γνώμη για μας, γιατί ΔΕΝ ΘΕΛΟΥΝ όλοι. Σε αυτούς όμως που θα έρχονται σε συνεχή επαφή με το παιδί (π.χ. στη δασκάλα του στον παιδικό σταθμό/νηπιαγωγείο/δημοτικό κ.λπ.), ίσως θα χρειαστεί να εξηγήσετε κάποια πράγματα, ενδεχομένως να μην έχει εμπειρία με αυτιστικά παιδιά. Φροντίστε σε τέτοια περίπτωση να δώσετε να καταλάβει ότι πρόκειται για διαφορετικότητα, όχι για μειονεκτηκότητα, εμμένοντας στα πλεονεκτήματα του παιδιού σας. Φροντίστε πάνω απ' όλα (όπως πολλές φορές έχω τονίσει παραπάνω) να μην αφήστε καμία εξωτερική αρνητική στάση να σας αλλάξει την εικόνα που έχετε για το παιδί σας και τη στάση σας απέναντι σε αυτ
14) Η μεγαλύτερη δυσκολία που θα αντιμετωπίσει το παιδί σας στη ζωή του είναι το να προσαρμοστεί σε ένα κόσμο που ούτε φτιαγμένος στα μέτρα του είναι, ούτε συχνά είναι διατεθειμένος να δεχτεί την ιδιαιτερότητά του, όπως και καμία άλλη ιδιαιτερότητα άλλωστε. Να είστε δίπλα του σε όλο αυτό, χωρίς άγχος, χωρίς πίεση ούτε προς το παιδί, ούτε προς τον εαυτό σας. Ο αυτισμός δεν είναι αρρώστια, και δεν χρήζει θεραπείας. Μόνο σωστής προσέγγισης και κατανόησης. Το αν το παιδί σας θα μπορέσει να ανεξαρτητοποιηθεί, να ζήσει μόνο του, να δουλέψει, να είναι παραγωγικό μέλος της κοινωνίας δεν εξαρτάται από τον αυτισμό του, αλλά από τη στάση και τη νοοτροπία την δική σας ως γονέας και της κοινωνίας απέναντί του και αυτή τη στιγμή η ελληνική κοινωνία δείχνει απίστευτη εχθρικότητα απέναντι σε ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ παιδί, πόσο μάλλον σε ένα που διαφέρει. Δεν είναι δηλαδή η αποτυχία του δικό του φταίξιμο.
15) Υπάρχουν πολλοί  αυτιστικοί στο εξωτερικό (και αρκετά πιο περιορισμένοι σε αριθμό στην Ελλάδα λόγω της ανεπάρκειας των ειδικών που νμπορούν να τος διαγνώσουν) που είτε έχουν γράψει βιβλία, είτε διατηρούν σελίδες στο ίντερνετ και blog, είτε έχουν ιδρύσει συλλόγους και άλλες οργανώσεις εξηγώντας μέσα από την ματιά του αυτιστικού το τι σημαίνει να ζεις με τον αυτισμό. Οι εμπειρίες των ίδιων των αυτιστικών μπορούν να σας καθησυχάσουν όσον αφορά το μέλλον του παιδιού σας, καθώς θα δείτε ότι υπάρχουν πολλοί αυτιστικοί με λαμπρή εξέλιξη και πολλά ενδιαφέροντα και επιτεύγματα. Θα σας δώσει επίσης την ευκαίρια να ρωτήστε ανθρώπους που έχουν ζήσει και έχουν περάσει όσα μπορεί να περνάει το παιδί σας, άρα θα μπορούν και να σας δώσουν ιδιαίτερα χρήσιμες απαντήσεις και οι ίδιοι, είναι ιδιαίτερα πρόθυμοι οι περισσότεροι να το κάνουν! Σκεφτείτε το!!!!
Ο δρόμος των αυτιστικών είναι παράλληλος με τον δρόμο των υπολοίπων από εμάς, όχι μικρότερος, στενότερος ή δυσκολότερος απαραίτητα. Απλά... διαφορετικός. Δείτε τον σαν μια ευκαιρία να αναθεωρήσετε τον εαυτό σας, τις απόψεις σας σχετικά με τη μητρότητα/πατρότητα, την αγάπη, την κοινωνία, τις σχέσεις, την ιεραρχία των σημαντικών πραγμάτων στη ζωή και σίγουρα κι εσείς και το παιδί σας θα πάρετε περισσότερα πράγματα απ' όσα ενδεχομένως να χάσετε!!! Καλή αρχή σε αυτή σας την πορεία!
Και θα κλείσω με κάτι που είπε  ο ενήλικας αυτιστικός Jim Sinclair στη Διεθνή Διάσκεψη του 1993 σχετικά με τον Αυτισμό στο Τορόντο, και απευθύνεται πρώτιστα στους γονείς.
"Ο αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα.
Ο Αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα πρόσωπο έχει, ή ένα "κέλυφος" μέσα στο οποίο το άτομο είναι παγιδευμένο. Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από τον αυτισμό. Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα και επαφή, κάθε πτυχή της ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωρίσετε τον αυτισμό από το άτομο - και εάν ήταν δυνατό, το άτομο που θα παρέμενε μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με αυτό που ήταν πριν.
Αυτό είναι σημαντικό, γι΄αυτό σκεφτείτε το για μια στιγμή: Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωριστεί το άτομο από τον αυτισμό. Επομένως, όταν οι γονείς λένε: "Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό," αυτό που λένε πραγματικά είναι: "Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε, και να είχα ένα διαφορετικό (μη-αυτιστικό) παιδί αντί αυτού."
Ξαναδιαβάστε το. Αυτό είναι που ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό είναι κατανοούμε, όταν μας λέτε μέσω των πιο δυνατών σας ελπίδων και ονείρων σας για μας: ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας είναι εκείνη η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε, και άγνωστοι που θα αγαπήσετε θα είναι εγκαταστημένοι πίσω από τα πρόσωπά μας."

Δεν υπάρχουν σχόλια: