Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Σχέσεις γονέων- παιδιών με διαβήτη

Όταν διαγνώστηκα με διαβήτη, οι γονείς μου χρειάστηκαν λίγο χρόνο για να καταλάβουν πόσο σοβαρή είναι η διάγνωση. Αυτόν τον χρόνο τους τον έδωσε η παραμονή μου στο νοσοκομείο. Έπρεπε να συνειδητοποιήσουν, να "χωνέψουν" καλά μέσα τους ότι το παιδί τους θα είχε διαβήτη για πάντα και θα χρειαζόταν να παίρνει ινσουλίνη με ενέσεις, να μην εξαντλείται παίζοντας, να μην κουράζεται διαβάζοντας, να μην τρώει γλυκά ελεύθερα , όπως ο αδελφός της και γενικά ό,τι πρέπει να προσέχουν ως γονείς ενός ατόμου του οποίου το πάγκρεας δεν λειτουργεί.
Μετά από εκπαίδευση, έμαθαν τα πάντα για τις ενέσεις, την διατροφή, τις εξετάσεις ούρων- σε μια εποχή που δεν γίνονταν εξετάσεις με μετρητή στο σπίτι, μάλιστα-, την αντιμετώπιση υπογλυκαιμίας, υπεργλυκαιμίας, κετοξέωσης και οποιασδήποτε φλεγμονής και λοίμωξης. Έγιναν experts, με λίγα λόγια νοσηλευτές του παιδιού τους, ώσπου σιγά - σιγά, μετά από 5 χρόνια, η 15χρονη κόρη τους να ενηλικιωθεί απότομα και να πάρει πλήρη ευθύνη του διαβήτη της. (Η ενηλικίωση ήταν απότομη καθώς ο πατέρας μου ήταν ήδη άρρωστος και έπρεπε επιτακτικά, να πάρω την ευθύνη να τον συνοδεύω στο νοσοκομείο, όπως έκανε αυτός πάντα για μένα. Αναλογιστείτε την ευθύνη!)
Αυτό για το οποίο δεν ήταν προετοιμασμένοι, ήταν οι πρακτικές δυσκολίες της καθημερινότητας. Όταν όμως απέκτησαν, με το χρόνο, περισσότερη εμπειρία, άρχισαν να μην φοβούνται τίποτα. Πράγματα που τους προκαλούσαν τρόμο ή αηδία, έπρεπε να γίνουν για να δώσουν στο παιδί τους αυτό που κάθε γονέας υπόσχεται: καλύτερη ποιότητα ζωής και μια ευκαιρία για επιβίωση! Κάπου, σε κάποιο σημείο αυτού του ταξιδιού ζωής, έμαθαν έμπρακτα ότι η απελπισία σου δένει τα χέρια και δεν είναι λύση. Ενώ φρόντιζαν εμένα, έμαθαν να νοιάζονται και για τα άλλα παιδιά με προβλήματα υγείας  και τελικά να είναι cool, ψύχραιμοι και αποτελεσματικοί, καλύτεροι άνθρωποι.
 Έτσι λοιπόν, οι γονείς μου δεν έκαναν υστερίες, δεν έπασχαν από κατάθλιψη, δεν σηκώθηκαν να φύγουν από το πλευρό μου, δεν βυθίστηκαν σε μια θάλασσα ενοχών και δεν το έβαλαν κάτω, σκεπτόμενοι το "δυσμενές μέλλον μου", μετά από την "καταραμένη διάγνωση", Αντιμετώπισαν το διαβήτη, σαν αυτό που ήταν: ένα γεγονός, που έκανε το παιδί τους διαφορετικό και τους καλούσε να το αντιμετωπίσουν ως γονείς.
Γιατί μερικοί γονείς νομίζουν ότι τα παιδιά τους είναι πρίγκιπες και πριγκίπισσες, με σκήπτρα και φτερά, που θα παραμείνουν για πάντα απρόσβλητα από τις διακυμάνσεις της πραγματικής ζωής; Μήπως νομίζουν ότι γονέας είναι αυτός που παρέχει τα πάντα σε υλικό και οικονομικό επίπεδο, ενώ περιμένει από το σύμπαν, το παιδί του να μην ζήσει ποτέ πόνο ή έστω δυσφορία, γιατί "αυτό θα το πληγώσει ανεπανόρθωτα"; Κανείς δεν μπορεί να προστατέψει το παιδί του από την επέλαση μιας ασθένειας που του αλλάξει τη ζωή και θα βάλει σε κίνδυνο την επιβίωσή του. Αυτό το ξέρουν καλά οι γονείς παιδιών με καρκίνο, συγγενείς καρδιοπάθειες ή έστω μια απλή αλλεργία και άσθμα. Γιατί οι γονείς που φοβούνται, ενώ λένε ότι τα παιδιά τους  είναι το πιο σημαντικό πράγμα στη ζωή τους, δεν αντέχουν- στην πράξη- την διάγνωση ενός προβλήματος υγείας στο παιδί τους.
Από τους γονείς μου έμαθα να αντιμετωπίζω το δύσκολο στάδιο της προσαρμογής με στωικότητα αλλά και εγρήγορση. Από τους γονείς μου επίσης έμαθα ότι δεν είναι έγκλημα να είσαι διαφορετικός και να έχεις μεγαλύτερες ανάγκες από τους συνομιλήκους σου. Από τους γονείς μου έμαθα να δημοσιοποιώ με θάρρος αυτό που νιώθω και αυτό που μου συμβαίνει. Από τους γονείς μου έμαθα να μην ανέχομαι μια υπογλυκαιμία και να απευθύνομαι στους σωστούς ανθρώπους γύρω μου για βοήθεια, χωρίς ντροπή. Από τους γονείς μου έμαθα να παρατηρώ τις αντιδράσεις των ανθρώπων, όταν δημοσιοποιώ, και να τους αξιολογώ ως ανθρώπους από την συμπεριφορά αποφυγής ως προς την πραγματικότητα και ως προς την προσωπικότητά μου. Από τους γονείς μου έμαθα να είμαι περήφανη και να μην μιλάω με μιζέρια για το διαβήτη μου, χρησιμοποιώντας εκφράσεις όπως "το πρόβλημά μου", γιατί αυτομάτως μειώνω τον εαυτό μου, την καθημερινή μου προσπάθεια και υποτιμώ τον διαβήτη ως αρρώστια. Και η υποτίμηση φέρνει πάντα χαλαρότητα, λάθη στην ρύθμιση και μια αίσθηση "ωχαδελφισμού", που μας χαρακτηρίζει ως Έλληνες. Γιατί η καλή συνεργασία με τους δικούς μου "σημαντικούς άλλους" ήταν τελικά αυτό που με κράτησε ζωντανή και έτοιμη να πάρω τις ευθύνες μου. Όσο για τους γιατρούς, ευχαριστώ πολύ αλλά θα μπορούσαν να κάνουν περισσότερα, να ενημερωθούν καλύτερα και ποτέ δεν το έκαναν, φέροντας ατόφιο το βάρος της αποτυχίας τους...(http://sweetlife-gr.blogspot.com/2012/05/blog-post.html )
Δυστυχώς στην Ελλάδα, καλούμαστε πολύ συχνά, μαζί με τις οικογένειές μας, να γίνουμε γιατροί του εαυτού μας, σε ότι αφορά την καθημερινότητα μας. Και έτσι επωμιζόμαστε όλη την ευθύνη για τη ρύθμιση, τη ψυχολογική υποστήριξη και την προβολή στο μέλλον των προσδοκιών μας σε ότι αφορά την πορεία του διαβήτη μας, και αυτό είναι άδικο.
Σπουδαίες ελπίδες που δεν επιβεβαιώνονται σε βάθος χρόνου και αισιοδοξία χωρίς μέλλον δεν χωρούν στην αντιμετώπιση μιας χρόνιας ασθένειας, πολύ περισσότερο στην άμεση, πρακτική αντιμετώπιση μιας κρίσης. Το "γιατί" είναι αυτονόητο για όσους έχουν εμπειρίες 2-3 δεκαετιών: γιατί "καίγεσαι" περιμένοντας εναγωνίως κάτι και όταν δεν έρχεται για πολύ καιρό, σταματάς την εντατική προσπάθεια.  ( http://sweetlife-gr.blogspot.com/2012/04/burn-out-effect-on-diabetics.html ) Ίσως το καλύτερο που μπορούν κάνουν οι γονείς είναι να έχουν υπομονή, και να χρησιμοποιούν την κριτική τους ικανότητα απέναντι σε ό,τι θεραπεία μαθαίνουν. Να αντιμετωπίζουν το "τώρα"και να μάθουν στα παιδιά τους πως να αντιμετωπίζουν, χωρίς παλινδρομήσεις και παλιμπαιδισμούς, το μέλλον. Η ελπίδα μας χαροποιεί όταν επιτέλους φτάσει το προσδοκώμενο αποτέλεσμα, όχι για να βγούμε από το προσωπικό μας τέλμα της απελπισίας, επειδή διαψεύστηκαν οι προσδοκίες που προβάλλαμε στο γιο μας ή την κόρη μας...

Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΝΤΙΣΤΑΣΗΣ ΣΤΗΝ ΙΝΣΟΥΛΙΝΗ-αίτια και συμπτώματα- Insulin resistance syndrome

(Από http://emedicine.medscape.com/article/122501-overview)(Μετάφραση: Λένα Ζαφειρίου)
Η αντίσταση στην ινσουλίνη είναι μια κατάσταση, στην οποία μια συγκεκριμένη ποσότητα ινσουλίνης παράγει  βιολογικό αποτέλεσμα μικρότερο από το αναμενόμενο. Η αντίσταση στην ινσουλίνη έχει επίσης αυθαίρετα οριστεί ως απαίτηση για περισσότερες από 200 μονάδες ινσουλίνης καθημερινά για να επιτευχθεί γλυκαιμικός έλεγχος και για να προληφθεί η κετοξέωση. Τα σύνδρομα της αντίστασης στην ινσουλίνη αποτελούν στην  πραγματικότητα ένα ευρύ κλινικό φάσμα, που περιλαμβάνει ·την παχυσαρκία, ·την ανοχή στην γλυκόζη, ·τον διαβήτη ·το μεταβολικό σύνδρομο, ·μια ακραία κατάσταση αντίστασης στην ινσουλίνη. Πολλές από αυτές τις διαταραχές συνδέονται με ποικίλες ενδοκρινικές, μεταβολικές και γενετικές ασθένειες. Αυτά τα σύνδρομα μπορεί επίσης να συνδέονται με ανοσολογικές ασθένειες, και μπορεί να παρουσιάζουν διακριτά φαινοτυπικά χαρακτηριστικά. Το μεταβολικό σύνδρομο- μια κατάσταση αντίστασης στην ινσουλίνης που είναι επί…

Τι είναι ο αυτισμός;

15 πράγματα που θα έπρεπε να ξέρει ένας γονέας αυτιστικού παιδιού.
Η Perla Messina είναι η πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών και ΥΛΑ (Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτισμού). Με σπουδές στην Ψυχολογία, μιλάει έξι γλώσσες, μοιράζει το χρόνο της ανάμεσα στην Αθήνα και το Αμστερνταμ και είναι η πλέον κατάλληλη να μιλήσει για τον αυτισμό. Τα άρθρα της είναι πάντα κατατοπιστικά και εξαιρετικά διατυπωμένα. Πάντα πλούσια σε πληροφορίες, δίνουν μια διαυγή εικόνα του αυτισμού και μας ενημερώνουν με κατάλληλο και αξιόπιστο τρόπο. Η Perla, με τον κριτικό τρόπο σκέψης της, αίρει τις παρανοήσεις και αναδεικνύει αποτυχημένες εκπαιδευτικές παρεμβάσεις που κάνουν ουσιαστικά κακό, στο αυτιστικό παιδί. Παράδειγμα είναι η ίδια της η ζωή. Διαβάστε το εξαιρετικό άρθρο στο newsitamea.gr και στο προφίλ της στο Facebook

"15 πράγματα που θα έπρεπε να ξέρει ένας γονέας που υποπτεύεται ή ξέρει ότι το παιδί του είναι αυτιστικό.
1) Τα πρώτα χρόνια της ζωής του είναι πολύ βασικά. Είναι προτιμότερο να …

ΜΟΡΦΕΣ ΔΙΑΒΗΤΗ (MODY, LADA-ΔΙΑΒΗΤΗΣ 1,5, ΣΧΕΤΙΚΟΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ, ΔΙΠΛΟΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ, ΑΦΑΙΡΕΣΗ ΠΑΓΚΡΕΑΤΟΣ)

(μετάφραση: Λένα Ζαφειρίου)diabetesforecast.org-Some_Forms_of_Diabetes_Dont_Play_to_Type.pdf ΜΕΡΙΚΕΣ ΜΟΡΦΕΣ ΔΙΑΒΗΤΗ ΔΕΝ ΑΝΗΚΟΥΝ ΣΕ ΟΡΙΣΜΕΝΟ ΤΥΠΟΟ διαβήτης δεν μπαίνει πάντα στο πλαίσιο των τύπων 1,2 ή διαβήτη κύησης. Διαβάστε για να μάθετε για τα 5 διαφορετικά είδη διαβήτη, που δεν ανήκουν σε τύπους - και μερικούς ανθρώπους που ζουν με αυτά. LADAΟ αυτοάνοσος διαβήτης ώριμης ηλικίας στους ενήλικους, ή LADA, είναι ένας αυτοάνοσος τύπου 1 διαβήτης που εξελίσσεται αργά και εμφανίζεται μετά την ενηλικίωση. Ενώ ο διαβήτης τύπου 1 τυπικά εμφανίζεται στα παιδιά, έχει ραγδαία εξέλιξη και απαιτεί χρήση ινσουλίνης άμεσα, ο LADA, εμφανίζεται σε ενήλικες, προχωρά αργά και μπορεί να μην απαιτεί ινσουλίνη για μήνες ή χρόνια. «Είναι μια αυτοάνοση μορφή διαβήτη, αλλά με το LADA, η εγκατάσταση και η πρόοδος της ασθένειας γίνονται πιο αργά.» λέει η ReginaCastro, γιατρός, ενδοκρινολόγος στη κλινική Mayo. «Είναι μια σταδιακή καταστροφή των β- παγκρεατικών κυττάρων που εκκρίνουν ινσουλίνη». Ο αργός θάνατος τω…