Σάββατο, 26 Μαΐου 2012

Σχέσεις γονέων- παιδιών με διαβήτη

Όταν διαγνώστηκα με διαβήτη, οι γονείς μου χρειάστηκαν λίγο χρόνο για να καταλάβουν πόσο σοβαρή είναι η διάγνωση. Αυτόν τον χρόνο τους τον έδωσε η παραμονή μου στο νοσοκομείο. Έπρεπε να συνειδητοποιήσουν, να "χωνέψουν" καλά μέσα τους ότι το παιδί τους θα είχε διαβήτη για πάντα και θα χρειαζόταν να παίρνει ινσουλίνη με ενέσεις, να μην εξαντλείται παίζοντας, να μην κουράζεται διαβάζοντας, να μην τρώει γλυκά ελεύθερα , όπως ο αδελφός της και γενικά ό,τι πρέπει να προσέχουν ως γονείς ενός ατόμου του οποίου το πάγκρεας δεν λειτουργεί.
Μετά από εκπαίδευση, έμαθαν τα πάντα για τις ενέσεις, την διατροφή, τις εξετάσεις ούρων- σε μια εποχή που δεν γίνονταν εξετάσεις με μετρητή στο σπίτι, μάλιστα-, την αντιμετώπιση υπογλυκαιμίας, υπεργλυκαιμίας, κετοξέωσης και οποιασδήποτε φλεγμονής και λοίμωξης. Έγιναν experts, με λίγα λόγια νοσηλευτές του παιδιού τους, ώσπου σιγά - σιγά, μετά από 5 χρόνια, η 15χρονη κόρη τους να ενηλικιωθεί απότομα και να πάρει πλήρη ευθύνη του διαβήτη της. (Η ενηλικίωση ήταν απότομη καθώς ο πατέρας μου ήταν ήδη άρρωστος και έπρεπε επιτακτικά, να πάρω την ευθύνη να τον συνοδεύω στο νοσοκομείο, όπως έκανε αυτός πάντα για μένα. Αναλογιστείτε την ευθύνη!)
Αυτό για το οποίο δεν ήταν προετοιμασμένοι, ήταν οι πρακτικές δυσκολίες της καθημερινότητας. Όταν όμως απέκτησαν, με το χρόνο, περισσότερη εμπειρία, άρχισαν να μην φοβούνται τίποτα. Πράγματα που τους προκαλούσαν τρόμο ή αηδία, έπρεπε να γίνουν για να δώσουν στο παιδί τους αυτό που κάθε γονέας υπόσχεται: καλύτερη ποιότητα ζωής και μια ευκαιρία για επιβίωση! Κάπου, σε κάποιο σημείο αυτού του ταξιδιού ζωής, έμαθαν έμπρακτα ότι η απελπισία σου δένει τα χέρια και δεν είναι λύση. Ενώ φρόντιζαν εμένα, έμαθαν να νοιάζονται και για τα άλλα παιδιά με προβλήματα υγείας  και τελικά να είναι cool, ψύχραιμοι και αποτελεσματικοί, καλύτεροι άνθρωποι.
 Έτσι λοιπόν, οι γονείς μου δεν έκαναν υστερίες, δεν έπασχαν από κατάθλιψη, δεν σηκώθηκαν να φύγουν από το πλευρό μου, δεν βυθίστηκαν σε μια θάλασσα ενοχών και δεν το έβαλαν κάτω, σκεπτόμενοι το "δυσμενές μέλλον μου", μετά από την "καταραμένη διάγνωση", Αντιμετώπισαν το διαβήτη, σαν αυτό που ήταν: ένα γεγονός, που έκανε το παιδί τους διαφορετικό και τους καλούσε να το αντιμετωπίσουν ως γονείς.
Γιατί μερικοί γονείς νομίζουν ότι τα παιδιά τους είναι πρίγκιπες και πριγκίπισσες, με σκήπτρα και φτερά, που θα παραμείνουν για πάντα απρόσβλητα από τις διακυμάνσεις της πραγματικής ζωής; Μήπως νομίζουν ότι γονέας είναι αυτός που παρέχει τα πάντα σε υλικό και οικονομικό επίπεδο, ενώ περιμένει από το σύμπαν, το παιδί του να μην ζήσει ποτέ πόνο ή έστω δυσφορία, γιατί "αυτό θα το πληγώσει ανεπανόρθωτα"; Κανείς δεν μπορεί να προστατέψει το παιδί του από την επέλαση μιας ασθένειας που του αλλάξει τη ζωή και θα βάλει σε κίνδυνο την επιβίωσή του. Αυτό το ξέρουν καλά οι γονείς παιδιών με καρκίνο, συγγενείς καρδιοπάθειες ή έστω μια απλή αλλεργία και άσθμα. Γιατί οι γονείς που φοβούνται, ενώ λένε ότι τα παιδιά τους  είναι το πιο σημαντικό πράγμα στη ζωή τους, δεν αντέχουν- στην πράξη- την διάγνωση ενός προβλήματος υγείας στο παιδί τους.
Από τους γονείς μου έμαθα να αντιμετωπίζω το δύσκολο στάδιο της προσαρμογής με στωικότητα αλλά και εγρήγορση. Από τους γονείς μου επίσης έμαθα ότι δεν είναι έγκλημα να είσαι διαφορετικός και να έχεις μεγαλύτερες ανάγκες από τους συνομιλήκους σου. Από τους γονείς μου έμαθα να δημοσιοποιώ με θάρρος αυτό που νιώθω και αυτό που μου συμβαίνει. Από τους γονείς μου έμαθα να μην ανέχομαι μια υπογλυκαιμία και να απευθύνομαι στους σωστούς ανθρώπους γύρω μου για βοήθεια, χωρίς ντροπή. Από τους γονείς μου έμαθα να παρατηρώ τις αντιδράσεις των ανθρώπων, όταν δημοσιοποιώ, και να τους αξιολογώ ως ανθρώπους από την συμπεριφορά αποφυγής ως προς την πραγματικότητα και ως προς την προσωπικότητά μου. Από τους γονείς μου έμαθα να είμαι περήφανη και να μην μιλάω με μιζέρια για το διαβήτη μου, χρησιμοποιώντας εκφράσεις όπως "το πρόβλημά μου", γιατί αυτομάτως μειώνω τον εαυτό μου, την καθημερινή μου προσπάθεια και υποτιμώ τον διαβήτη ως αρρώστια. Και η υποτίμηση φέρνει πάντα χαλαρότητα, λάθη στην ρύθμιση και μια αίσθηση "ωχαδελφισμού", που μας χαρακτηρίζει ως Έλληνες. Γιατί η καλή συνεργασία με τους δικούς μου "σημαντικούς άλλους" ήταν τελικά αυτό που με κράτησε ζωντανή και έτοιμη να πάρω τις ευθύνες μου. Όσο για τους γιατρούς, ευχαριστώ πολύ αλλά θα μπορούσαν να κάνουν περισσότερα, να ενημερωθούν καλύτερα και ποτέ δεν το έκαναν, φέροντας ατόφιο το βάρος της αποτυχίας τους...(http://sweetlife-gr.blogspot.com/2012/05/blog-post.html )
Δυστυχώς στην Ελλάδα, καλούμαστε πολύ συχνά, μαζί με τις οικογένειές μας, να γίνουμε γιατροί του εαυτού μας, σε ότι αφορά την καθημερινότητα μας. Και έτσι επωμιζόμαστε όλη την ευθύνη για τη ρύθμιση, τη ψυχολογική υποστήριξη και την προβολή στο μέλλον των προσδοκιών μας σε ότι αφορά την πορεία του διαβήτη μας, και αυτό είναι άδικο.
Σπουδαίες ελπίδες που δεν επιβεβαιώνονται σε βάθος χρόνου και αισιοδοξία χωρίς μέλλον δεν χωρούν στην αντιμετώπιση μιας χρόνιας ασθένειας, πολύ περισσότερο στην άμεση, πρακτική αντιμετώπιση μιας κρίσης. Το "γιατί" είναι αυτονόητο για όσους έχουν εμπειρίες 2-3 δεκαετιών: γιατί "καίγεσαι" περιμένοντας εναγωνίως κάτι και όταν δεν έρχεται για πολύ καιρό, σταματάς την εντατική προσπάθεια.  ( http://sweetlife-gr.blogspot.com/2012/04/burn-out-effect-on-diabetics.html ) Ίσως το καλύτερο που μπορούν κάνουν οι γονείς είναι να έχουν υπομονή, και να χρησιμοποιούν την κριτική τους ικανότητα απέναντι σε ό,τι θεραπεία μαθαίνουν. Να αντιμετωπίζουν το "τώρα"και να μάθουν στα παιδιά τους πως να αντιμετωπίζουν, χωρίς παλινδρομήσεις και παλιμπαιδισμούς, το μέλλον. Η ελπίδα μας χαροποιεί όταν επιτέλους φτάσει το προσδοκώμενο αποτέλεσμα, όχι για να βγούμε από το προσωπικό μας τέλμα της απελπισίας, επειδή διαψεύστηκαν οι προσδοκίες που προβάλλαμε στο γιο μας ή την κόρη μας...

A really sweet girl!

Ένα παραμυθάκι για ένα μικρό κορίτσι που μεγαλώνει με διαβήτη. Τέλειο για ηλικίες 7-10 ετών αλλά και για όσους γονείς μεγαλώνουν παιδιά με διαβήτη!
http://storybird.com/books/a-really-sweet-girl/

Κοιτάζοντας το μέλλον μέσα από το παρελθόν- Σχέση γιατρού- ασθενούς στο διαβήτη

Όχι, δεν θα μιλήσω για την ψυχολογία του ασθενούς, όταν δέχεται πίεση για καλύτερη ρύθμιση, όταν μάλιστα δεν του δίνονται εναλλακτικές προτάσεις και η απαιτούμενη εκπαίδευση.
Δεν θα μιλήσω επίσης για τους αδέξιους ψυχολογικούς χειρισμούς ενός γιατρού που έχει απέναντί του έναν ασθενή που πονάει ή αισθάνεται άβολα.
Δεν θα μιλήσω εξ ονόματος κάθε διαβητικού που βγήκε από το ιατρείο, νιώθοντας υποτιμημένος και απελπισμένος, γιατί κάποιος γιατρός υποτίμησε την νοημοσύνη του και του φέρθηκε σαν παιδάκι που χρειάζεται όχι μόνο καθοδήγηση αλλά και πατρική νουθεσία και προσβολές και βρισιές (σε φιλικό επίπεδο πάντα) για να εκπαιδευτεί και να μάθει (επιτέλους!)
Δεν θα αναφερθώ στον ανεκδιήγητο ειδικευόμενο, που νομίζοντας ότι είναι θεός, προκαλεί βλάβη στον διαβητικό ασθενή, άλλοτε με την άγνοιά του για το προσωπικό ιστορικό του ατόμου και άλλοτε με ενεργητικό τρόπο, δίνοντας λάθος, απαρχαιωμένες οδηγίες, "σπάζοντας" φλέβες σε μια απλή- ρουτίνας- εξέταση αίματος ή βάζοντας έναν ορό ή κάνοντας ένεση σε λάθος σημείο, προκαλώντας έτσι πόνο ή δυσαπορρόφηση της ινσουλίνης.
Θα μιλήσω με απλό τρόπο, για την ιστορία της διάγνωσης μου και την σχέση μου με τον πρώτο μου γιατρό. Όταν ήμουν 10 ετών, άρχισα να χάνω βάρος, να κουράζομαι εύκολα, σε βαθμό εξάντλησης, να μην έχω όρεξη για παιχνίδι, να δείχνω στενοχωρημένη και θυμωμένη, να τρώω όλο και λιγότερο, να πίνω πολύ νερό...Τίποτα από όλα αυτά δεν μπόρεσα εγώ να τα συνειδητοποιήσω, γι'αυτό και δεν παραπονέθηκα ποτέ. Οι γονείς μου έβλεπαν την αργή αλλαγή στο παιδί τους. Η οικογένεια μου δεν δεχόταν την αρρώστια (θεωρούσαν ότι ήταν ένδειξη αδυναμίας), έτσι το κενό επικοινωνίας ανάμεσα στους γονείς και το παιδί, καλύφθηκε με μια επίσκεψη στο παιδικό νοσοκομείο. Οι παιδίατροι απεργούσαν ήδη έναν μήνα και έτσι μας είπαν ότι "αν δεν είναι επείγον περιστατικό, μην περιμένετε άδικα". Γυρίσαμε στο σπίτι μας, ενώ ήμουν ζαλισμένη και σε σύγχυση.
Οι γονείς μου όμως, που έβλεπαν την αργή αλλά έντονη αλλαγή στο παιδί τους, που το ήξεραν καλά, ζήτησαν την βοήθεια του οικογενειακού γιατρού. Ξεκινήσαμε να πάμε στο ιατρείο του, δίπλα στο σπίτι μας, και εγώ δεν είχα δύναμη ούτε να περπατήσω. Έτσι ο Κ. ήρθε στο σπίτι για να με εξετάσει. Άνοιξε το βαλιτσάκι του, έκανε μια γρήγορη κλινική εξέταση, ζήτησε ούρα για να κάνει μια εξέταση γλυκόζης και κετονών, έλεγξε τα αντανακλαστικά και μετά σταμάτησε! Δεν υπήρχε καμιά αντίδραση από μένα, που ήδη είχα αρχίσει να βυθίζομαι σε έναν λήθαργο νωθρότητας. Η γρήγορη εξέταση στα ούρα έδειξε αρνητικά αποτελέσματα(!) Τότε, ο γιατρός είπε πως οι ταινίες του έχουν λήξει(!) αλλά πιθανόν δεν συμβαίνει τίποτα σοβαρό. Ζήτησε να παίρνω πολλά υγρά για τους εμέτους, που είχα αρχίσει να κάνω, για να μην πάθω αφυδάτωση. Έφυγε, καθησυχάζοντας, τους γονείς μου "ότι δεν είναι τίποτα" και ότι "έτσι είναι τα παιδιά, αρρωσταίνουν". Το επόμενο πρωί, δεν μπορούσα να ξυπνήσω, μόλις που ανέπνεα, και οι γονείς μου με μετέφεραν (ξανά) επειγόντως στο παιδικό νοσοκομείο. Κανείς γιατρός δεν έδινε την παραμικρή σημασία, σε έναν διάδρομο γεμάτο κρυωμένα παιδιά, που γκρίνιαζαν και έκλαιγαν. Με μετέφεραν στην αγκαλιά τους και ζήτησαν από έναν γιατρό από το προσωπικό ασφαλείας της απεργίας, να με εξετάσει. Η απάντηση ήταν "να περιμένετε τη σειρά σας".
Όταν με άφησαν σε μια καρέκλα, σηκώθηκα με όσες δυνάμεις είχα, να πάω μέχρι τον ψύκτη να πιω λίγο νερό. Έχασα τις αισθήσεις μου, μη μπορώντας να αναπνεύσω, δείγμα ότι η κετοξέωση έκανε ότι ήθελε το σώμα μου. Το επόμενο που είδα ήταν το ταβάνι του εξωτερικού ιατρείου: ήμουν πια "επείγον περιστατικό". Διαγνώστηκα με διαβητική κετοξέωση και σε ημικωματώδη κατάσταση, νοσηλεύτηκα για λίγες μέρες, ώσπου να ανακτήσω αισθήσεις, δυνάμεις, να αναπνέω κανονικά και να εκπαιδευτώ στο σχήμα της ινσουλίνης και την δίαιτα που έπρεπε τότε να ακολουθήσω.
Περιττό να πω πως τόσο οι εξετάσεις ούρων (γλυκόζης και κετονών) δεν υπάρχουν πια, όσο και η μια ένεση με ένα μείγμα ταχείας και βραδείας δράσης ινσουλίνη, είναι απαρχαιωμένη πρακτική. Τόσο οι διαιτητικές οδηγίες (αποκλεισμός λιπών, απλών υδατανθράκων, αυστηρό μέτρημα κάθε θερμίδας υδατάνθρακα, αυστηρός περιορισμός πρωτεινούχων τροφών και γαλακτοκομικών) δεν ισχύει σήμερα, όσο και οι οδηγίες για αντιμετώπιση της υπεργλυκαιμίας (πιείτε νερό!) και της υπογλυκαιμικής κρίσης (κάντε ένεση glucagon και καλέστε ασθενοφόρο!), δεν ισχύουν επίσης!
Τώρα, μάλιστα, όταν τα θυμάμαι ΓΕΛΑΩ!  Δεν μπορώ να μην σκεφτώ πόσο θύματα ήμασταν, εμείς και οι οικογενειές μας της επιστημονικής ΑΓΝΟΙΑΣ, σχετικά με την διαφορετική αντιμετώπιση του νεανικού διαβήτη σε σχέση με το διαβήτη των παππούδων! Μόνο με χιούμορ μπορείς να το αντιμετωπίσεις!
Τελευταία, άφησα την αντίδραση του οικογενειακού γιατρού που απέτυχε να κάνει σωστή διάγνωση, όταν έμαθε ότι ήμουν διαβητική. Ζήτησε συγγνώμη από τους γονείς μου κι από μένα, για την ανεπάρκειά του. Ορκίστηκε επίσης ότι θα με παρακολουθεί πάντα , σε ότι χρειάζομαι. Δυστυχώς, αυτός ο ευαίσθητος γιατρός, δεν μπόρεσε να διαγνώσει τη σοβαρότητα του δικού του προβλήματος υγείας και έφυγε άδοξα, χωρίς να μπορέσει να προστατεύσει τους ασθενείς του, από την βαρβαρότητα του ελληνικού συστήματος υγείας...

Κυριακή, 13 Μαΐου 2012

Blogging against Cancer in Greece- Η σημασία του blogging ενάντια στον καρκίνο στην Ελλάδα


Αφιερωμένο στην Αμαλία






"Your time is limited, so don't waste it living someone else's life. Don't be trapped by dogma — which is living with the results of other people's thinking. Don't let the noise of others' opinions drown out your own inner voice. And most important, have the courage to follow your heart and intuition. They somehow already know what you truly want to become. 

Everything else is secondary." 

Αυτά είναι τα λόγια ενός ανθρώπου που έζησε και πέθανε από καρκίνο του παγκρέατος. Του Steven Jobs. Ήταν ο πλούσιος ιδρυτής της Apple, με τις απίστευτα καινοτόμες ιδέες. Μα πάνω από όλα ήταν ένας άνθρωπος που μόλις τον άγγιξε ο καρκίνος, τον έκανε να αλλάξει πλάνο ζωής...και ίσως να γίνει πιο συνειδητοποιημένος, ίσως... καλύτερος άνθρωπος. 


Ένας άλλος άνθρωπος με καρκίνο 
(που ήταν η αφορμή να γίνω blogger), 
ήταν η Αμαλία
 http://fakellaki.blogspot.com/
30 χρονών. 
Πέθανε στις 25 Μαίου 2007. 
Το τελευταίο της post το έγραψε εξαντλημένη στις 3 Μαίου 2007. 
Περιγράφοντας την ιστορία της στο post "Εξαιτίας σου, γιατρέ μου..." μας έκανε να γεμίσουμε θυμό και οργή για τον καρκίνο της και την αδιάφορη συμπεριφορά των γιατρών, απέναντί της. 
Πόσες φορές την έδιωξαν, αγνόησαν τον χρόνιο πόνο, της συνταγογράφησαν παυσίπονα, την λοιδόρησαν λέγοντάς την τρελή, ενώ, μετά την διάγνωση, κοντά στο τέλος της ζωής της, παραλίγο να της στερήσουν το μόνο φάρμακο που της έδινε μια ελπίδα και που τελικά έφτασε πολύ αργά...
"Πως τόσος πόνος, τόση ζωή πήγαν στην άβυσσο, για ένα πουκάμισο αδειανό, για μιαν Ελένη..."έλεγε ο Σεφέρης. Κι όμως, η Αμαλία, πεθαίνοντας, μας άνοιξε τα μάτια για το απίστευτο χάος της ανευθυνότητας του ιατρικού κατεστημένου στην Ελλάδα και άνοιξε το δρόμο σε όλους για να διεκδικήσουν περισσότερα δικαιώματα για τους ασθενείς. 
Δικαιώματα, που τώρα, χάνονται μέρα με την ημέρα. 
Αμαλία, "καλά, εσύ έφυγες νωρίς...", για να μην δεις ότι, ουσιαστικά, μετά από τόσα χρόνια δεν άλλαξε τίποτα!

Ένας άνθρωπος που πέθανε επίσης από καρκίνο, αλλά πάλεψε και έζησε και πρόσφερε πολύτιμες οδηγίες ζωής στους συμπάσχοντες του, ήταν ο Γιώργος, ο "γλάρος Ιωνάθαν". 
Γεννήθηκε το 1975.
Ο Γιώργος πέθανε από καρκίνο στις 28/09/2010. 
Το ιστολογιό του όμως είναι εκεί.
 (http://giorman.blogspot.com/2010/03/courage-manual-for-cancer-patients-2.html )

Αλλά δεν υπάρχουν μόνο όσοι πέθαναν. Υπάρχουν και όσοι αντέχουν. Η Μαρία είναι εδώ:
http://mariatweety.blogspot.com/ ). Η Μαρία είναι μια δυνατή, ευαίσθητη, με χιούμορ, blogger με καρκίνο, που ζει τη ζωή, μαζί με όλες τις δυσκολίες της.

Ένα post έγινε  αφορμή για σκέψεις από τον Αρκούδο,
σχετικά με τον καρκίνο:" Πες το δυνατά ρε, Καρκίνος".
 http://arkoudos.com/blog/?p=1053
Ακόμα και ο ίδιος, έμπειρος blogger, εδώ και χρόνια,
με δυνατή φωνή και έντονο ύφος,
δήλωσε άφωνος από τα χιλιάδες σχόλια ανθρώπων
που απλά μιλούσαν για την εμπειρία τους και στήριζαν ο ένας τον άλλον.

Οργανώσεις με δυναμική παρουσία στον αγώνα κατά του καρκίνου:


Ο καρκίνος δεν είναι ανίκητος. Είναι ένας αγώνας ζωής.
Χωρίς υπεκφυγές. Μπορεί να πεθάνουμε απ' αυτόν.
Αλλά αν ζήσουμε, θα τον έχουμε νικήσει.