Πέμπτη, 1 Μαρτίου 2012

Σπάνιες παθήσεις

Στις 29 Φεβρουαρίου, μια "σπάνια" ημέρα γιατί την βλέπουμε στο ημερολόγιο κάθε 4 χρόνια, είναι η ημέρα ενημέρωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις (στην Ελλάδα τις συνδέουμε και με τα ορφανά φάρμακα). Κι όμως, από αυτές τις παθήσεις, (που, πολύ συχνά, είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστούν λόγω άγνοιας), πάσχουν 1 εκατομμύριο Έλληνες και 10% των κατοίκων της Ευρώπης.
 Καλύτερη ενημέρωση σημαίνει καλύτερες πιθανότητες για θεραπεία και καθημερινή αντιμετώπιση. Καλύτερη αντιμετώπιση σημαίνει ψυχολογική υποστήριξη στο αγώνα των ασθενών για ζωή, πλήρης ενημέρωση του οικογενειακού περιβάλλοντος, ώστε να μην βουλιάζουν στην άγνοια και το φόβο και αναβάθμιση, απλοποίηση και διεκδίκηση καλύτερων συνθηκών υγείας και περίθαλψης. Αυτή είναι μια λίστα, που μπορεί να ενημερώσει, μαζί με μερικά σημαντικά links:

Κατάλογος Σπανίων Παθήσεων (Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις που εκπροσωπούνται στην Eurordis)

  • Οζώδης Σκλήρυνση
  • Νόσος Addison
  • Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
  • Αμυλοείδωση
  • Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση
  • Σύνδρομο Angelman
  • Αγγειοοίδημα κληρονομικό
  • Ανιριδία
  • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
  • Αταξία τηλεαγγειεκτασία
  • Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο
  • Νόσος Charcot - Marie - Tooth
  • Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
  • Παθήσεις των χρωμοσωμάτων
  • Συγγενής Καρδιοπάθεια
  • Σύνδρομο Cornelia de Lange
  • Σύνδρομο Costello
  • Σύνδρομο Cri du Chat
  • Νόσος Crohn
  • Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
  • Κυστική ίνωση
  • Δυστονία
  • Σύνδρομο Ehlers - Danlos
  • Εγκεφαλίτιδα
  • Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
  • Αναιμία Fanconi
  • Σύνδρομο ευθράστου
  • Nόσος Friedreich
  • Νόσος Gauher
  • Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι
  • Γλυκογονίαση
  • Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
  • Αιμοχρωμάτωση
  • Αιμοφιλία
  • Ιστοκύττωση
  • Ομοκυστινουρία
  • Νόσος Huntington
  • Κερατόκωνος
  • Σύνδρομο Lesch - Nyhan
  • Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
  • Σύνδρομο "locked-in"
  • Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Marfan)
  • Σύνδρομο Mc Cune - Albright
  • Μελιταίος Πυρετός
  • Μεσογειακός Πυρετός
  • Νόσοι μεταβολισμού
  • Μυτοχονδριακά νοσήματα
  • Σύνδρομο του Moebius
  • Βλεννοπολυσακχαρίδωση
  • Σκλήρυνση κατά πλάκας
  • Μυϊκές δυστροφίες
  • Προϊούσα μυασθένεια
  • Συγγενής μυοτονία
  • Ναρκοληψία
  • Νευρινωμάτωση
  • Νόσος Niemann - Pick
  • Ατελής οστεογένεση
  • Νόσος Parkinson
  • Νόσοι Prion
  • Πολυμυοσίτις
  • Συγγενής πολυποδίαση
  • Νόσος Pompe
  • Πορφυρία
  • Νόσος Prader - Willi
  • Πρόωρη πνευμονική υπέρταση
  • Σπάνιος καρκίνος
  • Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις
  • Σύνδρομο Rett
  • Σαρκωείδωση
  • Σκηροδερμία
  • Δρεπανοκυτταρική αναιμία
  • Σύνδρομο Sjorgen
  • Νωτιαία μυϊκή ατροφία
  • Νόσος Strumpell - Lorrain
  • Σύνδρομο Sturge - Weber
  • Συρριγγομυελία
  • Νόσος Tays - Sachs
  • Μεσογειακή Αναιμία
  • Στρεψαυχενία
  • Νόσος Tourette
  • Τρισωμία 13/18
  • Σύνδρομου Turner
  • Σύνδρομο William
  • Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο
http://ibd-gr.blogspot.com/     (Νόσος του Crohn)
http://www.pespa.gr/en/pespa_en.htm     (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων)
http://www.eurordis.org/     (Ευρωπαική Ένωση Σπανίων Παθήσεων - The Voice of Patience With Rare Disease in Europe)
http://www.climb.org.uk/    (Children Living With Inherited Metabolic Diseases)
http://www.rarediseaseday.org/    (Rare Disease Day International)

Δεν υπάρχουν σχόλια: